Me enfrento al diagnóstico de una enfermedad crónica. Que duras palabras. Parálisis total. No tiene cura, no es una lesión (ojalá fuera una rotura, piensas). Con el diagnóstico me he dado cuenta que las personas con fibromialgia no necesitamos compasión, necesitamos comprensión.
En una conversación con una persona que ha sido diagnosticada de fibromialgia, entendí la necesidad de abordar esta enfermedad a nivel psicológico desde el primer diagnóstico. ¿Qué preguntas suelen venir tras él? ¿Cómo son los primeros meses de convivencia con la enfermedad?
En este artículo se da voz a las personas con fibromialgia para que hablen en primera persona de su enfermedad. Abordamos las preguntas, a priori sin respuesta, contestadas por personas con fibromialgia con la intención de ayudar a otras a recomponer su vida a partir del diagnóstico.
En 1992, la fibromialgia fue reconocida por la OMS como una nueva entidad clínica,denominada «síndrome de fibromialgia», que fue incorporada a la clasificación internacional de enfermedades.
La OMS define la entidad clínica como: «aquella alteración o interrupción de la estructura o función de una parte del cuerpo, con síntomas y signos característicos y cuya etiología, patogenia y pronóstico pueden ser conocidos o no» (López Espino & Mingote Adán, 2008).
Las condiciones que se dan en la fibromialgia presentan síntomas y signos típicos de una etiopatogenia multifactorial en la que se combinan factores genéticos y epigenéticos. Esto condiciona una alteración persistente del sistema de autorregulación y control del dolor y del estrés en el sistema nervioso central (López Espino & Mingote Adán, 2008).
En su tratamiento, resulta fundamental el abordaje multidisciplinaren contraposición a un abordaje biomédico tradicional, dada la enorme complejidad que suelen presentar estos pacientes (Villanueva et al, 2004).
«Para mí, el apoyo va más allá de cogerme las bolsas para que no cargue peso; es ayudarme a afrontar la enfermedad, es entenderme y no sólo darme la razón, es estar a mi lado y adaptarnos juntos a la nueva situación».-Persona con fibromialgia-
Testimonio en primera persona: fibromialgia
Los primeros síntomas
Me siento siempre cansada, con sueño, con frío. Los dolores de barriga y de cabeza forman ya parte de mí. Me acompaña constantemente un dolor intenso de rodillas, de músculos (las agujetas que nunca se quitan),pinchazos, calambres y numerosos despistes.
El dolor y la agravación de los síntomas:
No se puede soportar.No quieres vivir así. Cada día se presenta igual que el anterior. No merece la pena pasar otras 24 horas odiando tu cuerpo porque te duele de una forma insoportable, insufrible…, aunque esto último resulte paradójico.
No importa que ese día no te hayas movido, que no hayas hecho algún esfuerzo extra. Tan solo el hecho de levantar tu cuerpo de la cama ya cansa, porque está rígido y duele.Todo se cae de las manos, todo pesa, todo cansa, cortar, sujetar platos, secarte el pelo… de conducir y trabajar mejor no hablamos.
No importa que duermas, que estés de pie o sentada. El sofá no es cómodo, la cama tampoco. Toda la ropa es incómoda, todo sobra, todo cuesta. Como estás muerta de dolor, no puedes estar con la gente. Da igual si es poco o mucho rato, lo mides todo (con cuanta gente voy a tener que relacionarme así, dónde y cómo voy a estar; no voy a poder es lo que piensas). Así,dejas de hacer la vida social que siempre te ha gustado.
Tampoco quieres hablar con nadie de esto, nadie lo entiende. Todas las pruebas que te han mandado buscando una enfermedad auto inmune que explique los síntomas; han dado negativas. Y hablar, además, supone en un inicio quejarte y no eres la única persona que tiene problemas.
No encuentras las palabras para comunicarte. De repente, el glosario de palabras no está en tu mente. Te quedas en blanco. Es difícil comentar algo, intervenir en una conversación, dar una opinión. Los despistes se vuelven más constantes y tienen mayores consecuencias. Esto te hunde.
Los síntomas se agravan, ya no hay días buenos en los que tienes algo de energía; parece que te han mordido, clavado cristales, que nunca se van a ir estas sensaciones, ni las agujetas, ni la gripe. A veces, tienes la esperanza de que sea algo pasajero, pero no para. Nadie te puede tocar.
Te vuelves hipersensible a la luz, al ruido y a los comentarios de la gente, es extremo. No puedes quedarte dormida porque duele a pesar de lo cansada que te sientes. El dolor te despierta en la noche. El sueño no ha sido reparador. Ningún medicamento hace nada. Y así llegue al pico más alto.
«Me considero afortunada, porque a diario las escucho, tengo a mi alrededor personas que me comprenden perfectamente, que me apoyan. Algunas aún sin entender muy bien la enfermedad, me aceptan y se preocupan».-Persona con fibromialgia-
Diagnóstico, lucha y aceptación de la fibromialgia
Visitas la unidad del dolor con la esperanza de que te receten la pastillita mágica o que te manden sesiones de fisioterapia de por vida. Con mi historial de síntomas y el repertorio de pruebas y confirmando más de 18 puntos, sospechan de esta enfermedad, la fibromialgia; la que comúnmente se desconoce y encima no tiene cura.
El médico de medicina interna confirma el diagnóstico.Esta vez la analítica de inmunidad muestra los anticuerpos. Me enfrento al diagnóstico de una enfermedad crónica. Que duras palabras.
Acudo a un fisioterapeuta. Me aconseja a tratarme en diversos niveles, ya que esta enfermedad afecta a diferentes campos de la persona. El profesional me anima a dejar de estar a oscuras. Me pregunta qué ha influido en como he enfrentado mi diagnóstico. A las pocas semanas entendí que el cambio tendría que empezar por mí.
Los tratamientos se deben construir a la medida de cada persona. Para que funcionen deben ser muy personales y pasan primero por cambiar, modificar o erradicar pequeñas acciones o gestos que realizamos en el día a día: no ver el puzle completo, ir pieza a pieza, recolocándola y sin tener prisa.
En cuanto a las tareas hay que priorizar, dejar algo sin hacer. Hay que aprender a prevenir y a prever sin agobiarse, dejar tareas planteadas o terminadas, pero evitando a toda costa tensión. Esto es muy difícil de conseguir.
En el ámbito personal-social, es importante trabajar la inteligencia emocional: tristeza, alegría, miedo, angustia… dejar de tener miedo se convierte en un reto y una lucha contra la enfermedad.
Además de nuestra mente, tenemos que equilibrar nuestro cuerpo. En cuanto a la alimentación, es muy personal, cada uno debe conocerse y saber qué es lo que no puede comer, lo que resulta pesado y pueda causar diarrea crónica.
Hay que hacer ejercicio físico. Y aquí nos encontramos con algo incoherente según el patrón de dolor e incapacidad que padecemos. Asistir a un gimnasio, a una clase colectiva y practicar algún deporte parece equiparable con subir el Everest…como cuesta dar el primer paso. Hay que hacerlo, tener constancia y soportar dolor al inicio.
En mi caso particular, me ayudó mucho el qigong ochi kung, una diversidad de técnicas habitualmente relacionadas con la medicina china tradicional, que comprenden la mente, la respiración y el ejercicio físico. Me ha ayudado a reconciliarme con mi cuerpo; estaba empezando a odiarlo, ya que solo me ofrecía dolor.
Cuando consigues plantarle cara a la enfermedad, las actividades cotidianas pasan a costar menos.Puedes estar en cualquier sitio, sea incómodo o no, y hablar con cualquier persona sin tener miedo a que todo se vuelva quejas. Puedes, poco a poco, recuperar de nuevo tu cuerpo.
«Una enfermedad crónica como la fibromialgia, como el dolor crónico hace que se tambalee el mundo del enfermo, y por ende el de su entorno; por eso no debemos olvidarnos del apoyo mutuo».-Persona con fibromialgia-
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